Ostatnio pisaliśmy o 6-letniej gliwiczance – Ani Starosolskiej, cierpiącej na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – Zespół Cockayne’a, który powoduje przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na 2 miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. 6-letnia Ania ma wzrost 2-latki, wagę dziesięciomiesięcznego dziecka a główkę jak u 5-miesięcznego niemowlęcia. Nie porusza się samodzielnie , niewyraźnie wypowiada pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje.

Nadzieją na poprawę życia Ani jest niezwykle kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych. Eksperymentalna terapia komórkowa, może pomóc zatrzymać chorobę lub nawet cofnąć częściowo jej objawy. Rodzice dziewczynki stawiają czoła chorobie i dzielnie walczą o życie córki. Podjęli decyzję o wylocie do USA. dzięki szeroko zakrojonej akcji w mediach udało im się zebrać kwotę potrzebną na pierwszą dawkę . – Jak już wiecie już w poniedziałek lecimy do Stanów na pierwsze podanie komórek macierzystych.– Wyjazd ten stał się możliwy dzięki Wam – przyjaciołom, znajomym i nieznajomym dobrego serca, którzy widzą w Ani to co my – cudowną, wyjątkową, pełną życia istotę, której nie sposób nie pomóc. Za każdym razem kiedy myślę, ile Wam zawdzięczamy, w mojej głowie gra ta piosenka o jakże wymownym tytule, bo nawet najmniejsza kwota ma znaczenie, podobnie jak każde ciepłe słowo wsparcia, otuchy, zwyczajnego zainteresowania, troski, każdy „lajk” i udostępnienie na FB, w końcu poświęcony przez wielu z Was czas, ba godziny, dni, czasem tygodnie. Przyjaciele, fajnie, że jesteście! – napisał 13 marca na blogu tata Ani. Piosenka, o której wspomina to „With a little help from my friends”. Trzymamy kciuki za naszą cudowną gliwiczankę i jej dzielnych rodziców! 

Warto jednak podkreślić, że jeśli terapia okaże się skuteczna, należy ją powtarzać co 6 miesięcy, przez całe życie dziewczynki. Jak wspominaliśmy, leczenie jest bardzo kosztowne – szacunkowo rocznie potrzebne jest około 200 tys. złotych, dlatego wspierajmy Anię.  Można np. przekazać Ani 1% podatku. Wystarczy  w formularzu PIT wpisać numer: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać: 17874 Starosolska Anna. Istnieje również możliwość przekazania darowizny: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie z dopiskiem: 17874 Starosolska Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Dla przelewów z zagranicy:  SWIFT (BIC): BPHKPLPK.

Dodaj komentarz

Please enter your comment!
Please enter your name here